Tag: Therapie

AAAAARRRRRGGGGGHHHHH!!!!!!!!

Nee, maak je geen zorgen.
Het gaat wel weer, een beetje.
Mijn vrouw heeft beloofd terug te komen, mijn kinderen slapen nog een nachtje bij oma, de honden komen er wel overheen en ach, de rest is vervangbaar.
De politie heeft ook besloten niet ambtshalve te vervolgen.
En ik heb medicatie gekregen van een aardige dokter.
Wat er gebeurd is?
Nou, ik maakte een filmpje.

Kijk, het ging zo. Gisteren was er tijdens de uitzending van Cappuccino een of ander bizar stukje over ‘luistertaal’. Dus ik denk; schrijf ik een stukkie over. Nou duurt Cappuccino 3 uur, en het fragment dat ik wilde laten horen zit in het midden dus ik denk: even downloaden en het fragment er uit halen.
Nou ja, en toen begon het dus.

Als eerste kreeg ik het niet gedownload. Dat deed @ReneHamberg even voor mij. Aardig van hem.
Vanmorgen had ik een .ogg bestand van 157 MB. Mooi.
Mijn bedoeling was, fragmentje er uit halen, uploaden naar Youtube en insluiten bij mijn stukje.
Nu begon het gedonder.

Windows Movie Maker begon eerst te janken dat er een videofragment of afbeelding ingevoerd moest worden, anders kan hij het geluid niet afspelen. Nou ja, ok dan. Kleinigheidje heb je altijd.
Het .ogg bestand deed Windows helemaal niet moeilijk over.
Toen er een plaatje was, meldde Windows dat hij de indeling van het geluidsfragment niet herkende.
Nou, importeer het dan niet, was mijn gedachte. Maar goed. Ik blijf kalm.

Internet is een enorme kennisbank en vraagje aan vriend Google (.ogg bestand afspelen in Windows) leverde een codec op. Gelukkig. Gered. Voor. El. Kaar.
Dacht ik dan.

Ik kon nu een Windows Movie Maker project beginnen. Een project?? Alleen de naam al deed mij deed mij het ergste vrezen! Dat Windows niet zo goed tegen ‘projecten’ kan, en tegen Windows Movie Maker projecten al helemaal niet werd snel duidelijk.
Na drie vastlopers vertelde Windows mij dat er een ‘essentiele update’ was. Nu ben ik niet erg geduldig dus ik downloade de update en slikte een valium.
Afijn, na weer opnieuw opstarten – waar heb je anders updates voor – een nieuwe poging.

VERDOMD!!! Ik kon het fragment isoleren!! Nou ja, bijna dan. Het ‘project’ begon nu waar ik wilde en als ik de anderhalf uur stilte er achter weg kon krijgen was ik klaar.
Eerst even een Koppie koffie, sigaretje en voor de zekerheid nog een valium. Die van 20 mg maar, die van 10 zet geen zoden aan de dijk.
Mooi.
Project opslaan.
En nu ehh, effe kijken hoor, nu wil ik dat fragmentje uploaden naar Youtube. Hé, kijk eens aan. Een knop ‘uploaden naar Youtube’. Tof.
Huh? ‘Meldt u aan met uw Windows Live ID’???
Watdefok? Ben je belazerd! Ik heb geen Windows Live ID en ik WIL ook helemaal geen Windows Live ID!!!
Ik wil een filmpje uploaden!

Ah, kijk. Je kunt hem ook opslaan op je computer.
HD Breedbeeld? Neuh, joh. Gewoon, klein formaatje. Gaat alleen om een geluidsfragment hè.
‘Bezig met opslaan.’ Ok.
Even wachten.
Nog even wachten.
Nog heel veel langer wachten.
‘Opgeslagen 0%, bezig met opslaan.
Dat schiet niet op, annuleren dan maar.
‘Het programma reageert niet, wilt u wachten tot het wel reageert?’
Ehh, nee. Ik wil dus graag dat het werkt, kan dat ook?
Nee, dat kan dan weer niet.
Vastgelopen.

Fok! Fok! Dubbelfok!!
Opnieuw opstarten, zelfde ritueel.
En vastlopen.

Ik ga het op een andere pc proberen, het zal wel aan mij liggen.
Projectje op een USB stick knallen en gaan.
Zelfde verhaal.

Ondertussen ben ik maar aan de jenever gegaan en slik ik m’n 4e valium. En paracetamol, want valium en jenever krijg ik altijd hoofdpijn van.

Uiteindelijk kom ik er na veel zoeken achter dat Windows Movie Maker het .ogg bestand wel in een project kan importeren, en dat Windows Movie Maker er ook mee kan werken maar dat Windows Movie Maker het filmpje dan niet kan opslaan.
AAAAAAAAARRRRRGGGGGGHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!!!

Het is inmiddels zondagmiddag en bij mij in huis wordt het stil.
“Hij heeft het weer”, wordt er gefluisterd.

Goed, een ‘convertertje’ downloaden dan maar. Van het .ogg bestand een .mp3 bestand maken en opnieuw beginnen. Lukt dat?
Ja dat lukt.
Project starten, plaatje er in, .mp3 importeren, beperken tot het fragment dat ik wil hebben en klaar is Bere…

*pats*

Pats?
Ja, Laptop dood. Mors. Dood.
Blijkt oververhit te zijn.

Vrouw en kinderen vluchten het huis uit.
Meer jenever, meer roken, meer valium.
Laptop af laten koelen en ondertussen rent uw Berend in z’n blote reet een rondje jodelend door het park van Burgwerd. De buren, aan de koffie in de tuin schudden meewarig het hoof: “Arme vrouw, arme kinderen en arme honden.”

Na een half uur opnieuw beginnen.
Oververhit, dood.
DOOD!!!!! DOOD!!! DOOD!!!! Gil ik.
Ik grijp mijn riot gun en schiet m’n laptop aan barrels.
Nou ja, niet de mijne, die van mijn vrouw dan.
Maar dat ging per ongeluk, ik wist niet wat ik deed.
Gelukkig belde de buurman mijn eigen dokter en kreeg nog wat extra medicatie.

Uiteindelijk is het me gelukt. Het stukje staat online, met het fragment.
Jammer is wel dat het slechts gelezen stukje is dat ik ooit publiceerde.
By far.

P.s. Jij, Apple addict. Niet doen. Niet reageren met ‘moet je maar een Mac kopen’.
Apple is ook gewoon kut.
Alleen is Apple een religie en met gelovigen valt nu eenmaal niet te discussiëren.

Farmakul! (Deel III) Brief aan Orphan Europe

Lees hier Farmakul Deel I en hier Farmakul Deel II.

Geacht heer de Baets,

Het (Nederlandse) NOS journaal van 3 augustus bracht een item waarin ons werd voorgehouden hoe een apotheker zich gedwongen voelde te stoppen met het leveren van een medicijn tegen NAGS deficiency. Deze apotheker produceerde een zelfgemaakt medicament, voor wat betreft bestanddelen en werking gelijk aan het door uw bedrijf Orphan Europe geproduceerde Carbaglu.
Het grote verschil tussen het medicijn van de apotheker en Carbaglu is de prijs; het medicijn kost € 3.000 per jaar bij de apotheker tegen € 150.000 per jaar bij Orphan Europe.
U vertegenwoordigde Orphan Europe in dit nieuwsitem en legde ons uit waarom uw product 50 (!) keer zo duur is.

Uw optreden bij het NOS journaal heeft bij mij nogal wat vragen opgeroepen.
Deze vragen wil ik u graag voorleggen en ik hoop dat u even de tijd wilt nemen om mijn vragen te beantwoorden:

U zegt in het NOS journaal dat Carbaglu onder andere zo kostbaar is ‘omdat Orphan Europe dit medicijn maar aan 40 mensen wereldwijd levert’.
Ik snap dit niet goed. De apotheker leverde het toch maar aan 1 patiënt?
Ik heb altijd gedacht dat een product juist goedkoper wordt als je er meer van maakt?
Daarnaast is Orphan Europe wereldwijd de enige toegelaten producent van een middel tegen NAGS deficiency.
Kunt u aangeven welke middelen die andere patiënten met NAGS deficiency dan slikken?
Er zijn immers alleen in Europa al 50 patiënten?

U vertelt ook dat uw bedrijf ‘minimale’ winsten maakt op Carbaglu. U zegt letterlijk: “De apotheker heeft uiteraard niet alle kosten die wij er aan hebben. De winsten die er aan verbonden zijn zijn heel miniem, en ons bedrijf spendeert die winsten dan ook aan opleiding van medische mensen.”
Ook dit begrijp ik niet goed.
Orphan Europe is onderdeel van het beursgenoteerde Recordati.
In het halfjaar rapport 2012 van Recordati staat onder andere te lezen dat 6,9% van kosten van Recordati voor rekening van Onderzoek en Ontwikkeling (R&D) komen. Er gaat 5,4% naar Algemene en Administratiekosten (G&A) volgens het rapport.
Daarentegen voert Recordati 30,7%, ofwel € 128.988.000 ‘verkoopkosten’ op, bijna net zoveel als de kosten van de inkoop (35,1%).

Om het voor mijzelf simpel te maken:
Van elke euro omzet wordt 35 cent gebruikt om grondstoffen in te kopen, 7 cent besteedt aan onderzoek en ontwikkeling, 5 cent gaat naar de administratie en het kost 31 cent om uw product aan de man te brengen.
Blijft er nog een brutowinst van 22 cent over.
Of reken ik verkeerd?

Wat mij verder in de nieuwsuitzending niet helder werd is waarom Orphan Europe de voornoemde apotheker wil beletten het goedkope middel te verstrekken. Welke motivatie zit daar nu achter?
Een juridische reden kan het toch niet zijn, getuige de rechtszaken die Orphan Europe tegen de apotheker aangespannen heeft en verloor?

Ik zie uw reactie met belangstelling tegemoet!

Met vriendelijke groet,

Arno Wip

Farmakul! (Deel II)

In een vorig blog een stukje over een medicament (Carbaglu) waarvoor de zorgverzekeraar € 150.000 betaalt aan Orphan Europe, terwijl een apotheker dit voor € 3.000 per jaar kan leveren. Schandalig, maar als je verder kijkt lijkt het allemaal nog veel erger.

Carbaglu is een medicament dat wordt verstrekt bij een zeldzame stofwisselingsziekte, NAGS deficiency. Op de website van Orphan Europe is te lezen dat deze erfelijke ziekte leidt tot ‘een opeenstapeling van ammoniak in het lichaam welke onherstelbare hersenbeschadiging, coma en uiteindelijk de dood veroorzaakt’.
In Europa lijden een 50 tal mensen aan deze ziekte.

Carbaglu heeft als werkzame bestanddeel N-Acetylglutamic acid.
Op ChEMBLOG is over Carglumic acid (Carbaglu), vrij vertaalt in het Nederlands, te lezen:
‘Carglumaatzuur is een nauwe analoge structuur van N-acetylglutamaat, maar is meer stabiel ten opzichte van enzymatische hydrolyse en dringt efficiënter door in de mitochondriale membranen. Net als N-acetylglutamaat, activeert Carglumaatzuur de ureum cyclus, en houdt het ammoniak gehalte in het bloed laag.’

Naar aanleiding van mijn eerdere blog reageerde @Harry_Dillema via Twitter met een bericht dat de werkzame stof in Carbaglu ook gewoon in goedkope sportpillen zit.
En inderdaad, voor een luttele € 24,95 bestel je online een potje van 45 doseringen ‘Noxipro’ met in ieder tablet een dosis N-Carbamylglutamate.

Ja maar Berend Quest!!!
N-Acetylglutamic acid, dat is toch niet hetzelfde als N-Carbamylglutamate, laat staan Carbaglu!!
Jawel. Kijk maar eens hier.
Of ‘synoniemen’ moet iets anders betekenen natuurlijk.

En dan nog eens wat.
‘Orphan Europe’ is niet zomaar een naam. De naam van het bedrijf refereert aan de activiteit, namelijk de ontwikkeling van ‘Orphan’ geneesmiddelen.
Een ‘orphan drug‘ is een geneesmiddel voor een zeldzame ziekte. Wanneer een ziekte zeldzaam is dan ontstaat het risico dat de farmaceutische industrie er geen geneesmiddel voor wil ontwikkelen.
Want: hoge ontwikkelkosten, weinig markt.
Dus wordt het de farmaceutische industrie via kortingen, belastingvoordelen, aftrekposten en gegarandeerde marktexclusiviteit gemakkelijker gemaakt deze medicijnen te ontwikkelen.

Dat een medicijn tegen NAGS deficiency veel goedkoper te leveren was, dat wisten we sinds gisteren al.
Dat Orphan Europe bij monde van meneer Koen de Baets ons wil doen geloven ‘minieme winsten’ te maken en ‘veel hogere kosten’ te hebben dan een apotheker uit de Transvaalbuurt in Den Haag stinkt steeds meer naar een beerput.

De werkzame stof van Carbugal zit in sportmiddeltjes van € 24,95 per potje.
Dat een werkzaam geneesmiddel tegen NAGS deficiency voor € 3.000 per jaar te leveren is heeft een apotheker uit Den Haag bewezen.
Dat Orphan Europe GEEN registratiekosten hoeft af te dragen, BELASTINGVOORDEEL krijgt op onderzoek- en ontwikkelkosten en er 10 jaar MARKTEXCLUSIVITEIT wordt gegarandeerd voor een geneesmiddel met een marge van € 5.940.000 PER JAAR vertelt meneer Koen Baets er maar liever niet bij.

O ja, en als laatste:
Orphan Europe is de enige leverancier van een toegelaten medicijn tegen NAGS deficiency. Wereldwijd.
Dat Orphan Europe Carbaglu aan slechts 40 patiënten levert durf ik in twijfel te trekken.
Alleen in Europa zijn er namelijk al 50 patiënten.

Ik houd er nu over op. Maar ik hoop wel dat de politiek en/of de journalistiek de deksel eens van deze put trekt en gaat onderzoeken of het echt zo schofterig is als ik denk dat het is.

Neem ik ondertussen nog een paracetamolletje.

Therapie (hihihi)

Je mag het niet zeggen, maar ik doe het toch. En als iemand daar over klaagt, dan zal ik uitleggen dat ik daar niets aan kan doen, ik heb namelijk een ziekte en ik slik geen medicatie.
Dat ik geen medicatie slik dat komt omdat ik niet geloof in chemisch ingrijpen. Ik ben meer van het alternatieve. Ik slik geen medicatie, maar volg wel intensieve therapie.
Zo heb ik sinds kort een voetzoolreflexietherapeute (die mij overigens heel goed begrijpt) en laat ik iedere week mijn aura opschonen. Mijn astroloog legt mij wekelijks uit waar de gevaren en kansen liggen. Verder eet ik geen vlees meer en ben ik verhuisd naar Anna Paulowna omdat de lucht daar veel beter is.
Ter ontspanning loop ik twee keer per week – samen met vijf andere patiënten – in mijn blote toges over een omheind weiland te gillen. Dat helpt.

Bovendien heeft alleen de diagnose al heel veel geholpen. Mijn vrouw en kinderen snappen nu nog geen ruk van mijn gedrag, maar zij weten nu dat het niet aan hen ligt. Voor mij geldt dit overigens net zo. Het ligt niet aan mij, het is mijn ziekte.

Ik denk vaak met verdriet aan al die jaren dat ik nog niet wist wat er met mij loos was. Aan de strijd die ik heb geleverd, aan mijn lijden. Nu weet ik beter. Het ligt allemaal aan mijn ziekte.
Het is mijn ziekte die maakt dat ik de anderen niet begrijp. Dat ik mensen met een caravan gek vind. Dat ik niet snap dat je zonder bivakmuts gaat NordicWalken. Dat je er zonder te worden gemarteld durft te vertellen dat je dagelijks GTST volgt, en, om alles goed te snappen, ook de herhalingen ziet. Dat je moet huilen om het verdriet van Ruud Gullit. Dat je een handtekening van Frans Bauer aan de muur hebt. Dat je wekelijks ‘omdat het zooo leuk is’ naar de Ikea gaat. Dat je op Hyves bekend bent als die ‘beetje gekke meid’.
Dat je werkelijk gelooft dat de verkoper de waarheid vertelt wanneer hij zegt dat die legging met tijgerprint je een heel ‘sportief’ voorkomen geeft, met je 1.50 meter en 103 kilo.
En natuurlijk is wat de reclame ons tegemoet schreeuwt gewoon waar.

Sinds ik therapieën volg kan ik veel beter de neiging onderdrukken om mensen in de file voor de Afslag Ikea op zondagmorgen uit te gaan staan lachen. De laatste keer dat ik NordicWalkende damesclubjes heb lastig gevallen is al weer maanden geleden. Laatst is het mij zelfs gelukt om ‘nee dank u, ik ben bang in het donker’ te zeggen tegen de buurvrouw die mij uitnodigde om dia’s te komen bekijken van haar kleinkinderen in Canada. Ja, dat kun je vreemd vinden, maar voor mij is dat een hele overwinning. Voor ik therapie volgde zou ik gewoon gezegd hebben dat ik een hekel heb aan kinderen, dat ik Canada een kutland vind en dat nog liever met koeienpoep klei dan dat ik naar dia’s kijk.

Het gaat nog wel eens bijna mis hoor. Zo heb ik gisteren geweigerd om naar de opening van de Olympische Spelen te kijken. Omdat ik dan toch niet de neiging kan onderdrukken om te ageren. Dat heel die Olympische Spelen al lang niet meer om de sportprestatie gaat. Dat het alleen maar draait om geld en macht. Niet kijken voorkomt dat ik weer ga lopen oreren dat we moeten opstaan tegen dat corrupte, op geld en macht beluste IOC. Dat het volkomen idioot is dat er in een stad die geteisterd wordt door ernstig hartfalen in de vorm van een chronische verkeersopstopping vrij baan wordt gemaakt voor lange colonnes IOC bobo’s met chauffeur. Dat de medailles worden gesponsord door een regelrechte milieuramp. En dat dit bedrijf zich op de Olympische Spelen mag presenteren als de grootste klimaatvriend sinds Al Gore. Als ik gekeken had naar de opening van de Olympische Spelen dan zou ik zeker hebben geroepen dat het een bewijs van totale krankzinnigheid is dat een obesitas promotor als Mc Donnald’s niet alleen TOP partner van het IOC is, maar ook de grootste junkfood vreettent ter wereld heeft geopend. In het Olympisch Park! 1500 BigMac junkies per uur kunnen er ‘geholpen’ worden. Ik heb dus gisteravond niet de avond van de anderen verpest door te refereren aan alle schandalen, de corruptie, de doping, het machtsmisbruik, de financiële belangen en de idiote concessies die bestuurders doen om dit evenement binnen de grenzen te krijgen.
Dat heb ik dankzij intensieve therapie allemaal niet gezegd, gisteren.

Mijn behandelaar is optimistisch. Hij verwacht zelfs dat ik straks het Eurovisiesongfestival wel verdragen kan.
Ik help u hopen.

Doe eens normaal Anne Mulder!


Politici zijn nogal eens overtuigd. Nee, niet zozeer van een politiek ideaal, die tijd is voorbij. Het is meer de overtuiging van het eigen gelijk waar politici last van hebben. De overtuiging van het eigen gelijk gecombineerd met de overtuiging van de stuitende domheid van de kiezer. Het is een dodelijke combinatie.
Enorme ego’s, afgeschermd door dikke betonnen platen.
Wie gisteren nog Dion Gaus de invoering van de dierenpolitie zag en hoorde verdedigen – best kans dat ze bij zo’n dierenmishandelaar ook een gestolen motor vinden – begrijpt wat ik bedoel.

Nu is er een nieuw licht aangegaan.
Het brand in de tweede kamer, schijnt VVD en het lampje heet Anne Mulder.
Anne Mulder heeft bedacht dat de patiënt ‘meer kostenbewust’ moet worden. En dus wil Anne Mulder dat iedere patiënt die een behandeling heeft gehad een rekening ontvangt. Zodat de patiënt weet wat het heeft gekost.

Lig je dus bij te komen van een chemokuur, krijg je een rekening. Of meneer de patiënt wel doorheeft wat hij de gemeenschap kost. Of mevrouw de patiënt in het vervolg geen baarmoederhalskanker meer wil oplopen!
Hey!! Met je geïnfecteerde brandwonden!!! Dat. Kost. Geld!!!

Waar ik Anne Mulder niet over hoor, en dat vind ik dan wel weer een beetje jammer, is:

  • Wie krijgt de rekening voor het versturen van al die rekeningen?
  • Hoe kan een patiënt aan een rekening een behandeling ‘controleren’?
  • Hoeveel procent van het budget van zorg gaat op aan interim managers, coaches, adviesbureaus, organisatiebureaus, uitzendbureaus en alle andere inhoerkrachten?
  • Hoe wordt op de rekening duidelijk dat een behandeling – want alternatief – niet werkt of niet bewezen werkt maar wel vergoed wordt?
  • Wie vertelt een patiënt dat een antibioticakuur hem bij veel kwalen slechts 1 ziektedag scheelt?
  • Wie maakt ons, de premiebetalers duidelijk dat het zorgsysteem gewoon ziekmakend is? Een dokter heeft patiënten nodig, dus wij moeten wel zorg ontvangen, behandeling ondergaan en ziek worden. Een ziekenhuis met lege bedden wordt niet beloond, maar gestraft!
  • Wie betaalt de kosten van alle ziektes die je door zorg en in ziekenhuizen oploopt?
  • Wie doet er wat aan de geldverkwistende idiote wachttijden op poli’s? Overboeking is de oorzaak. Nogmaals, de dokter heeft patiënten nodig dus worden er meer afspraken geboekt dan kan. Want stel, er komt een patiënt niet opdagen. Is er wel eens uitgerekend wat dit de gemeenschap kost?
  • Waarom krijgt de chronische roker nog altijd ook een derde dotterbehandeling? Terwijl de patiënt vooraf aangeeft te zullen blijven volharden in het ongezonde gedrag?

Het zijn maar een beperkt aantal punten die op dit moment mij te binnen schieten.
Er zullen er heel veel meer zijn.

Doe toch normaal man.