Date5 augustus 2012

Farmakul! (Deel III) Brief aan Orphan Europe

Lees hier Farmakul Deel I en hier Farmakul Deel II.

Geacht heer de Baets,

Het (Nederlandse) NOS journaal van 3 augustus bracht een item waarin ons werd voorgehouden hoe een apotheker zich gedwongen voelde te stoppen met het leveren van een medicijn tegen NAGS deficiency. Deze apotheker produceerde een zelfgemaakt medicament, voor wat betreft bestanddelen en werking gelijk aan het door uw bedrijf Orphan Europe geproduceerde Carbaglu.
Het grote verschil tussen het medicijn van de apotheker en Carbaglu is de prijs; het medicijn kost € 3.000 per jaar bij de apotheker tegen € 150.000 per jaar bij Orphan Europe.
U vertegenwoordigde Orphan Europe in dit nieuwsitem en legde ons uit waarom uw product 50 (!) keer zo duur is.

Uw optreden bij het NOS journaal heeft bij mij nogal wat vragen opgeroepen.
Deze vragen wil ik u graag voorleggen en ik hoop dat u even de tijd wilt nemen om mijn vragen te beantwoorden:

U zegt in het NOS journaal dat Carbaglu onder andere zo kostbaar is ‘omdat Orphan Europe dit medicijn maar aan 40 mensen wereldwijd levert’.
Ik snap dit niet goed. De apotheker leverde het toch maar aan 1 patiënt?
Ik heb altijd gedacht dat een product juist goedkoper wordt als je er meer van maakt?
Daarnaast is Orphan Europe wereldwijd de enige toegelaten producent van een middel tegen NAGS deficiency.
Kunt u aangeven welke middelen die andere patiënten met NAGS deficiency dan slikken?
Er zijn immers alleen in Europa al 50 patiënten?

U vertelt ook dat uw bedrijf ‘minimale’ winsten maakt op Carbaglu. U zegt letterlijk: “De apotheker heeft uiteraard niet alle kosten die wij er aan hebben. De winsten die er aan verbonden zijn zijn heel miniem, en ons bedrijf spendeert die winsten dan ook aan opleiding van medische mensen.”
Ook dit begrijp ik niet goed.
Orphan Europe is onderdeel van het beursgenoteerde Recordati.
In het halfjaar rapport 2012 van Recordati staat onder andere te lezen dat 6,9% van kosten van Recordati voor rekening van Onderzoek en Ontwikkeling (R&D) komen. Er gaat 5,4% naar Algemene en Administratiekosten (G&A) volgens het rapport.
Daarentegen voert Recordati 30,7%, ofwel € 128.988.000 ‘verkoopkosten’ op, bijna net zoveel als de kosten van de inkoop (35,1%).

Om het voor mijzelf simpel te maken:
Van elke euro omzet wordt 35 cent gebruikt om grondstoffen in te kopen, 7 cent besteedt aan onderzoek en ontwikkeling, 5 cent gaat naar de administratie en het kost 31 cent om uw product aan de man te brengen.
Blijft er nog een brutowinst van 22 cent over.
Of reken ik verkeerd?

Wat mij verder in de nieuwsuitzending niet helder werd is waarom Orphan Europe de voornoemde apotheker wil beletten het goedkope middel te verstrekken. Welke motivatie zit daar nu achter?
Een juridische reden kan het toch niet zijn, getuige de rechtszaken die Orphan Europe tegen de apotheker aangespannen heeft en verloor?

Ik zie uw reactie met belangstelling tegemoet!

Met vriendelijke groet,

Arno Wip

Farmakul! (Deel II)

In een vorig blog een stukje over een medicament (Carbaglu) waarvoor de zorgverzekeraar € 150.000 betaalt aan Orphan Europe, terwijl een apotheker dit voor € 3.000 per jaar kan leveren. Schandalig, maar als je verder kijkt lijkt het allemaal nog veel erger.

Carbaglu is een medicament dat wordt verstrekt bij een zeldzame stofwisselingsziekte, NAGS deficiency. Op de website van Orphan Europe is te lezen dat deze erfelijke ziekte leidt tot ‘een opeenstapeling van ammoniak in het lichaam welke onherstelbare hersenbeschadiging, coma en uiteindelijk de dood veroorzaakt’.
In Europa lijden een 50 tal mensen aan deze ziekte.

Carbaglu heeft als werkzame bestanddeel N-Acetylglutamic acid.
Op ChEMBLOG is over Carglumic acid (Carbaglu), vrij vertaalt in het Nederlands, te lezen:
‘Carglumaatzuur is een nauwe analoge structuur van N-acetylglutamaat, maar is meer stabiel ten opzichte van enzymatische hydrolyse en dringt efficiënter door in de mitochondriale membranen. Net als N-acetylglutamaat, activeert Carglumaatzuur de ureum cyclus, en houdt het ammoniak gehalte in het bloed laag.’

Naar aanleiding van mijn eerdere blog reageerde @Harry_Dillema via Twitter met een bericht dat de werkzame stof in Carbaglu ook gewoon in goedkope sportpillen zit.
En inderdaad, voor een luttele € 24,95 bestel je online een potje van 45 doseringen ‘Noxipro’ met in ieder tablet een dosis N-Carbamylglutamate.

Ja maar Berend Quest!!!
N-Acetylglutamic acid, dat is toch niet hetzelfde als N-Carbamylglutamate, laat staan Carbaglu!!
Jawel. Kijk maar eens hier.
Of ‘synoniemen’ moet iets anders betekenen natuurlijk.

En dan nog eens wat.
‘Orphan Europe’ is niet zomaar een naam. De naam van het bedrijf refereert aan de activiteit, namelijk de ontwikkeling van ‘Orphan’ geneesmiddelen.
Een ‘orphan drug‘ is een geneesmiddel voor een zeldzame ziekte. Wanneer een ziekte zeldzaam is dan ontstaat het risico dat de farmaceutische industrie er geen geneesmiddel voor wil ontwikkelen.
Want: hoge ontwikkelkosten, weinig markt.
Dus wordt het de farmaceutische industrie via kortingen, belastingvoordelen, aftrekposten en gegarandeerde marktexclusiviteit gemakkelijker gemaakt deze medicijnen te ontwikkelen.

Dat een medicijn tegen NAGS deficiency veel goedkoper te leveren was, dat wisten we sinds gisteren al.
Dat Orphan Europe bij monde van meneer Koen de Baets ons wil doen geloven ‘minieme winsten’ te maken en ‘veel hogere kosten’ te hebben dan een apotheker uit de Transvaalbuurt in Den Haag stinkt steeds meer naar een beerput.

De werkzame stof van Carbugal zit in sportmiddeltjes van € 24,95 per potje.
Dat een werkzaam geneesmiddel tegen NAGS deficiency voor € 3.000 per jaar te leveren is heeft een apotheker uit Den Haag bewezen.
Dat Orphan Europe GEEN registratiekosten hoeft af te dragen, BELASTINGVOORDEEL krijgt op onderzoek- en ontwikkelkosten en er 10 jaar MARKTEXCLUSIVITEIT wordt gegarandeerd voor een geneesmiddel met een marge van € 5.940.000 PER JAAR vertelt meneer Koen Baets er maar liever niet bij.

O ja, en als laatste:
Orphan Europe is de enige leverancier van een toegelaten medicijn tegen NAGS deficiency. Wereldwijd.
Dat Orphan Europe Carbaglu aan slechts 40 patiënten levert durf ik in twijfel te trekken.
Alleen in Europa zijn er namelijk al 50 patiënten.

Ik houd er nu over op. Maar ik hoop wel dat de politiek en/of de journalistiek de deksel eens van deze put trekt en gaat onderzoeken of het echt zo schofterig is als ik denk dat het is.

Neem ik ondertussen nog een paracetamolletje.

© 2021 Berend Quest

Thema door Anders NorénOmhoog ↑