Farmakul! (Deel II)

In een vorig blog een stukje over een medicament (Carbaglu) waarvoor de zorgverzekeraar € 150.000 betaalt aan Orphan Europe, terwijl een apotheker dit voor € 3.000 per jaar kan leveren. Schandalig, maar als je verder kijkt lijkt het allemaal nog veel erger.

Carbaglu is een medicament dat wordt verstrekt bij een zeldzame stofwisselingsziekte, NAGS deficiency. Op de website van Orphan Europe is te lezen dat deze erfelijke ziekte leidt tot ‘een opeenstapeling van ammoniak in het lichaam welke onherstelbare hersenbeschadiging, coma en uiteindelijk de dood veroorzaakt’.
In Europa lijden een 50 tal mensen aan deze ziekte.

Carbaglu heeft als werkzame bestanddeel N-Acetylglutamic acid.
Op ChEMBLOG is over Carglumic acid (Carbaglu), vrij vertaalt in het Nederlands, te lezen:
‘Carglumaatzuur is een nauwe analoge structuur van N-acetylglutamaat, maar is meer stabiel ten opzichte van enzymatische hydrolyse en dringt efficiënter door in de mitochondriale membranen. Net als N-acetylglutamaat, activeert Carglumaatzuur de ureum cyclus, en houdt het ammoniak gehalte in het bloed laag.’

Naar aanleiding van mijn eerdere blog reageerde @Harry_Dillema via Twitter met een bericht dat de werkzame stof in Carbaglu ook gewoon in goedkope sportpillen zit.
En inderdaad, voor een luttele € 24,95 bestel je online een potje van 45 doseringen ‘Noxipro’ met in ieder tablet een dosis N-Carbamylglutamate.

Ja maar Berend Quest!!!
N-Acetylglutamic acid, dat is toch niet hetzelfde als N-Carbamylglutamate, laat staan Carbaglu!!
Jawel. Kijk maar eens hier.
Of ‘synoniemen’ moet iets anders betekenen natuurlijk.

En dan nog eens wat.
‘Orphan Europe’ is niet zomaar een naam. De naam van het bedrijf refereert aan de activiteit, namelijk de ontwikkeling van ‘Orphan’ geneesmiddelen.
Een ‘orphan drug‘ is een geneesmiddel voor een zeldzame ziekte. Wanneer een ziekte zeldzaam is dan ontstaat het risico dat de farmaceutische industrie er geen geneesmiddel voor wil ontwikkelen.
Want: hoge ontwikkelkosten, weinig markt.
Dus wordt het de farmaceutische industrie via kortingen, belastingvoordelen, aftrekposten en gegarandeerde marktexclusiviteit gemakkelijker gemaakt deze medicijnen te ontwikkelen.

Dat een medicijn tegen NAGS deficiency veel goedkoper te leveren was, dat wisten we sinds gisteren al.
Dat Orphan Europe bij monde van meneer Koen de Baets ons wil doen geloven ‘minieme winsten’ te maken en ‘veel hogere kosten’ te hebben dan een apotheker uit de Transvaalbuurt in Den Haag stinkt steeds meer naar een beerput.

De werkzame stof van Carbugal zit in sportmiddeltjes van € 24,95 per potje.
Dat een werkzaam geneesmiddel tegen NAGS deficiency voor € 3.000 per jaar te leveren is heeft een apotheker uit Den Haag bewezen.
Dat Orphan Europe GEEN registratiekosten hoeft af te dragen, BELASTINGVOORDEEL krijgt op onderzoek- en ontwikkelkosten en er 10 jaar MARKTEXCLUSIVITEIT wordt gegarandeerd voor een geneesmiddel met een marge van € 5.940.000 PER JAAR vertelt meneer Koen Baets er maar liever niet bij.

O ja, en als laatste:
Orphan Europe is de enige leverancier van een toegelaten medicijn tegen NAGS deficiency. Wereldwijd.
Dat Orphan Europe Carbaglu aan slechts 40 patiënten levert durf ik in twijfel te trekken.
Alleen in Europa zijn er namelijk al 50 patiënten.

Ik houd er nu over op. Maar ik hoop wel dat de politiek en/of de journalistiek de deksel eens van deze put trekt en gaat onderzoeken of het echt zo schofterig is als ik denk dat het is.

Neem ik ondertussen nog een paracetamolletje.

Over Berend Quest

'Als Berend Quest de wereld zou begrijpen, dan pas had ik een rotleven' | Blogt & Schrijft | Kookt maaltijden en soms van woede | Heeft hart, dat klopt

1 Comment

  1. ”Ik houd er nu over op” doorgaan LUL ;-) echt ongelofelijk maar helaas meer dan waar.

Zeg het maar!

© 2017 Berend Quest

Theme by Anders NorénUp ↑

Meer in Maatschappij, Nieuws
Farmakul!

Het NOS journaal had gisteren een item over een apotheker...

Komkommertijd 2013!

"Komkommertijd, altijd lastig. Tot nu toe vinden we ieder jaar...

Sluiten